この度、日経新聞の夕刊の「患者の目」というコーナーに、私の書いた記事が全4回に渡り掲載されました。
テーマは「てんかんについて」
私が、これまで30年近くてんかんという病気と付き合ってきて得た
体験、経験や、てんかん患者をとりまく現在の社会について書かせて頂きました。
是非読んでみて下さい。
↓ここをクリックして下さい
2010年08月30日
患者の目連載
桂の樹の土屋です。
この度、日経新聞の夕刊の「患者の目」というコーナーに、私の書いた記事が全4回に渡り掲載されました。
テーマは「てんかんについて」
私が、これまで30年近くてんかんという病気と付き合ってきて得た
体験、経験や、てんかん患者をとりまく現在の社会について書かせて頂きました。
是非読んでみて下さい。
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.pdf
この度、日経新聞の夕刊の「患者の目」というコーナーに、私の書いた記事が全4回に渡り掲載されました。
テーマは「てんかんについて」
私が、これまで30年近くてんかんという病気と付き合ってきて得た
体験、経験や、てんかん患者をとりまく現在の社会について書かせて頂きました。
是非読んでみて下さい。
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2008年08月21日
「就労移行支援事業」って何?
桂の樹の土屋です。
さて、今回は「就労移行支援事業」について、少々お話させて頂きます。
現在、日本には、ご存知のとおり、障害者の生活の支援・援助を柱とした「自立支援法」という法律が存在し、障害者の方は、上記の法律を元に国から支援を受けることが出来るようになっています。
今回ご紹介させて頂く「就労移行支援事業」とは、「自立支援法」の政策のひとつで、働きにくいと感じている方（精神・知的障がい者）が、 自分の経験を生かした働き方を見つけるための新しい国の政策事業です。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
（就労移行支援事業）
①目的：働きにくいと感じている方（精神・知的障がい者）が
自分の経験を生かした働き方を見つけるための新しい国の政策事業です。
②対象者：知的、精神障がいをお持ちの方で、原則障害者手帳をお持ちの方です(手帳をお持ちでない方も可能の場合あり）
③費用：７６９円（１日あたり）
※交通費と昼食代は自己負担となります。
④利用の手続き：市町村に書類を提出します。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
上記事業の詳細については、下記ホームページ参照願います。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shingikai01/pdf/5-2i.pdf
実は、桂の樹の活動の賛同者の方が、8月より、東京で民間企業が行っている「就労移行支援事業」の運営のサポートを行っております。
興味があれば、是非、気兼ねなく下記℡番号、または桂の樹土屋までご質問下さい。
連絡先：「HOPEオフィス神田」佐藤 悟
電 話： 03-5687-1095 携帯：090-3047-7047
皆様のお役に立てれば幸いです。
就労移行支援事業「HOPEオフィス神田」
hsPpWvkAJsxl 6-8-2008 (3).pdf
HOPEオフィス神田 就労訓練利用申込書
ijj.pdf
さて、今回は「就労移行支援事業」について、少々お話させて頂きます。
現在、日本には、ご存知のとおり、障害者の生活の支援・援助を柱とした「自立支援法」という法律が存在し、障害者の方は、上記の法律を元に国から支援を受けることが出来るようになっています。
今回ご紹介させて頂く「就労移行支援事業」とは、「自立支援法」の政策のひとつで、働きにくいと感じている方（精神・知的障がい者）が、 自分の経験を生かした働き方を見つけるための新しい国の政策事業です。
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（就労移行支援事業）
①目的：働きにくいと感じている方（精神・知的障がい者）が
自分の経験を生かした働き方を見つけるための新しい国の政策事業です。
②対象者：知的、精神障がいをお持ちの方で、原則障害者手帳をお持ちの方です(手帳をお持ちでない方も可能の場合あり）
③費用：７６９円（１日あたり）
※交通費と昼食代は自己負担となります。
④利用の手続き：市町村に書類を提出します。
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上記事業の詳細については、下記ホームページ参照願います。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shingikai01/pdf/5-2i.pdf
実は、桂の樹の活動の賛同者の方が、8月より、東京で民間企業が行っている「就労移行支援事業」の運営のサポートを行っております。
興味があれば、是非、気兼ねなく下記℡番号、または桂の樹土屋までご質問下さい。
連絡先：「HOPEオフィス神田」佐藤 悟
電 話： 03-5687-1095 携帯：090-3047-7047
皆様のお役に立てれば幸いです。
就労移行支援事業「HOPEオフィス神田」
hsPpWvkAJsxl 6-8-2008 (3).pdf
HOPEオフィス神田 就労訓練利用申込書
ijj.pdf
2008年05月31日
第3回桂の樹コラム～「就職」②
桂の樹の代表の土屋です。前回のコラム記載からかなり日が開いてしまいましたが、先日ようやくメンバーが集まれる機会が持て、桂の樹ミーティングを実施することが出来ました。
今回も、前回に引き続き、テーマは「就職」。てんかん患者の就職は、てんかんの当事者にとって最大の難関です。今回もたくさんの意見が飛び交うミーティングとなりました。
さて、ミーティングの中で、メンバーの一人のO・Mさんより、こんなコメントを頂きました。
〈O・Mさんのコメント〉
自分は18歳のころ調理師になりたいという夢を持っていて、調理師の専門学校に相談しに行ったことがあるんだけれど、どこの専門学校でも入学を断られてしまった経験を持っています。
入学拒否原因は、やはり「てんかん患者」であること。
やはり、この病気をもって、やりたい仕事に就くのは相当難しい事なんだなとしみじみ感じました。
てんかん患者の人の多くは、生活のために、てんかん患者でも出来る仕事をしているか、または、病気を隠して仕事をしているんじゃないのかな。
中には、仕事をしたくても、てんかんのため仕事が出来ない人も多くいるんじゃないのかな。
すごく矛盾した社会で、とても納得いかないな。
てんかんの当事者で、O・Mさんと同じような体験をした方は多くいるかと思います。
しかし、てんかんという病気に対しては、残念ながら依然として
社会の中で偏見が残っております。そして、そのてんかんと上手に付き合いながら、この厳しい社会の中で生活して行くということは本当に大変なことです。
私は、これまでの経験で、てんかん患者が社会で勝ち残って行くためには「自己ブランド」の確立が必要だと考えています。
自分自身が企業から「てんかんがあるけれども、それでも彼・彼女を採用したい」と思われる人間になることが、てんかん患者が
現代社会で生きてゆくには必要なのだと考えています。
そのための手段として、資格を取得するのも方法の一つでしょうし、他人とのコミュニケーションのとり方の方法や、ビジネスマナーの取得も必須であろうと私は考えています。
私たち桂の樹は、これからもこの会を通じて、てんかん患者が社会で生活してゆく手段や方法を、てんかんの当事者と共に考えて行きたいと思います。
同時に、地道な活動になりますが、桂の樹を通じて、企業様にてんかという病気を正しく理解して頂けるよう、活動を続けて行く
予定です。
皆様のご意見、ご感想も随時受け付けておりますので、どうぞ
お気軽に桂の樹まで、ご意見頂けたらと思います。
今回も、前回に引き続き、テーマは「就職」。てんかん患者の就職は、てんかんの当事者にとって最大の難関です。今回もたくさんの意見が飛び交うミーティングとなりました。
さて、ミーティングの中で、メンバーの一人のO・Mさんより、こんなコメントを頂きました。
〈O・Mさんのコメント〉
自分は18歳のころ調理師になりたいという夢を持っていて、調理師の専門学校に相談しに行ったことがあるんだけれど、どこの専門学校でも入学を断られてしまった経験を持っています。
入学拒否原因は、やはり「てんかん患者」であること。
やはり、この病気をもって、やりたい仕事に就くのは相当難しい事なんだなとしみじみ感じました。
てんかん患者の人の多くは、生活のために、てんかん患者でも出来る仕事をしているか、または、病気を隠して仕事をしているんじゃないのかな。
中には、仕事をしたくても、てんかんのため仕事が出来ない人も多くいるんじゃないのかな。
すごく矛盾した社会で、とても納得いかないな。
てんかんの当事者で、O・Mさんと同じような体験をした方は多くいるかと思います。
しかし、てんかんという病気に対しては、残念ながら依然として
社会の中で偏見が残っております。そして、そのてんかんと上手に付き合いながら、この厳しい社会の中で生活して行くということは本当に大変なことです。
私は、これまでの経験で、てんかん患者が社会で勝ち残って行くためには「自己ブランド」の確立が必要だと考えています。
自分自身が企業から「てんかんがあるけれども、それでも彼・彼女を採用したい」と思われる人間になることが、てんかん患者が
現代社会で生きてゆくには必要なのだと考えています。
そのための手段として、資格を取得するのも方法の一つでしょうし、他人とのコミュニケーションのとり方の方法や、ビジネスマナーの取得も必須であろうと私は考えています。
私たち桂の樹は、これからもこの会を通じて、てんかん患者が社会で生活してゆく手段や方法を、てんかんの当事者と共に考えて行きたいと思います。
同時に、地道な活動になりますが、桂の樹を通じて、企業様にてんかという病気を正しく理解して頂けるよう、活動を続けて行く
予定です。
皆様のご意見、ご感想も随時受け付けておりますので、どうぞ
お気軽に桂の樹まで、ご意見頂けたらと思います。
2008年02月10日
第3回桂の樹コラム～「就職」
第3回のテーマは「就職」です。就職について桂の樹のメンバーのM・O様にコメントを頂きましたので掲載したいと思います。
◎就職について
私は、商業高校を卒業し、当然のように事務職に就きました。「てんかん」という病名を会社に報告しようとは少しも思いませんでした。「てんかん」という病気が就職に不利なことは承知していました。病名を公表しない分、前兆続きで頭がボーっとしてしまっていても、他の人に負けないよう必死に頑張りました。ただただ発作が出ないように祈る気持ちで仕事をしました。
そんな私にも、いよいよ職場に病気の事を話さなければいけない時が来ました。それは、今就いている「介護の仕事」。やはり人の命を預かる職業。上司に「てんかん」を報告するのに半年かかりました。幸いなことに、「てんかん」報告後も仕事を続けることが出来、「てんかん」を報告して以来、より一層体調管理に気を使うようになりました。
私は、幸いなことに「てんかん」だから不採用という苦い経験はしていないものの、「てんかん」という重圧を背負って仕事をしてきました。社会の「てんかん」への偏見が無くなり、就労の場が広がって、てんかん患者が自立できる環境に一日でも早くなって欲しい。又、てんかん患者も、自分は「てんかん」だからとあきらめない・・・強い意志を持とうよっ！
◎就職について
私は、商業高校を卒業し、当然のように事務職に就きました。「てんかん」という病名を会社に報告しようとは少しも思いませんでした。「てんかん」という病気が就職に不利なことは承知していました。病名を公表しない分、前兆続きで頭がボーっとしてしまっていても、他の人に負けないよう必死に頑張りました。ただただ発作が出ないように祈る気持ちで仕事をしました。
そんな私にも、いよいよ職場に病気の事を話さなければいけない時が来ました。それは、今就いている「介護の仕事」。やはり人の命を預かる職業。上司に「てんかん」を報告するのに半年かかりました。幸いなことに、「てんかん」報告後も仕事を続けることが出来、「てんかん」を報告して以来、より一層体調管理に気を使うようになりました。
私は、幸いなことに「てんかん」だから不採用という苦い経験はしていないものの、「てんかん」という重圧を背負って仕事をしてきました。社会の「てんかん」への偏見が無くなり、就労の場が広がって、てんかん患者が自立できる環境に一日でも早くなって欲しい。又、てんかん患者も、自分は「てんかん」だからとあきらめない・・・強い意志を持とうよっ！
2007年11月16日
第2回桂の樹コラム～「恋愛」②
今回は、第1回コラムのテーマ「恋愛」の続編を掲載したいと思います。
第2回では、桂の樹のメンバーとして活動を共にしている女性の既婚者T・Tさんのコメントを掲載致します。T・Tさんには、恋愛だけでなく、出産についても意見を頂きましたので、合せて掲載致します。
～てんかん患者の恋愛～
①恋愛とは
私は、今から7年前に結婚をしたてんかん患者です。夫と２人で力を合わせ、今から５年前に待望の元気なな男の子を授かり、現在母親としてあくせくした毎日を過ごしています。
てんかん患者であるないに関わらず、恋愛したいという気持は、人として当然の感情だと思います。しかし、数年前私が治療のため、てんかんの専門病院に入院した際、入院先の病棟内で頻繁に飛び交わっていた言葉は、「てんかんだと相手が苦労するから、誰かを好きにならない」、「てんかん同士は結婚してはいけない」、「てんかん患者は結婚しても子供を産んではいけない」「誰かを好きになる事はあっても結婚だけは絶対しない」等、様々な意見を耳にしました。女性は特に、子供の事で話し合う事が度々あり、私自身、てんかん患者は子供を産んではならないんだと思い込む様になってしまっていました。
しかし、上記の事ばかり考えていると次第に気持ちも滅入ってしまい、やがて笑顔が出なくなってしまいます。そして、常に状況が悪くなっていく方向のことばかりを考えてしまい、結局何をやっても駄目だと投げやりな気持ちが芽生えてしまいました。これでは恋愛だけでなく何も出来なくなってしまいます。私は、これではまずいと思い、自分の中で常に前向きな気持ちを持つように心がけました。
私が思うに、恋愛はチャレンジだと考えています。恋愛だけでなく、常に何事に対しても前向きな気持ち、「チャレンジ精神」を持つことが、この病気の最善の特攻薬になるのではないかと私は考えています。
②子供の出産について
私は現在、１児の母親ですが、実は結婚当初は、子供の事はなるべく考えない様にしていました。自分がてんかん患者ということもあり、夫に過度な負担をかけたくないという気持ちも少なからずありました。
しかし、私も女性です、やはり子供がほしいという気持ちをなくすことは出来ず、妊娠が判明したときは素直に嬉しいという気持ちになりました。
妊娠判明後、早速夫も交えて薬について担当のドクターと話し合いをしました。話し合いの結果、薬を減らすと日常生活が出来なくなる恐れがあったため、あえて薬を減らさずチャレンジすることにしました。大きな不安はありましたが、その不安に押し潰される事無く、健康な赤ちゃんを産むために私が行った事は、とにかく考え込まないようにする事でした。悩んだり神経質になるのは赤ちゃんに悪い影響を与える恐れがあると言うことをドクターより教えて頂いたのです。又、夫にも協力してもらい、夫は妊娠判明後、喫煙をやめました。夫婦でとことん健康な赤ちゃんが産まれる、絶対産まれる、そう信じて結果、無事元気な男の子を授かることが出来ました。
出産後は、てんかんテキスト等ではあまり良くないと書かれていた母乳についても、ドクターと話し合いをしながら与えていました。今でも何の不安も無く生活している訳ではありませんが、今日１日を無事に過ごせた事に感謝し、日々の生活を過ごしています。
私は、今回の体験で、情報を得るために書籍やｲﾝﾀｰﾈｯﾄを駆使し情報を収集する事は大変大事な事ですが、必ずしもその内容が全てではないと感じました。健常者の方々の出産でも様々な状況があるように、てんかん患者の出産も人それぞれです。情報も大変参考になりますが、最後は自分の「気持ち」次第かなと今回改めて感じました。又、夫にも協力を求める事も、とても大事なことだと思います。
「病は気から。」このことわざは当たっていると思います。
第2回では、桂の樹のメンバーとして活動を共にしている女性の既婚者T・Tさんのコメントを掲載致します。T・Tさんには、恋愛だけでなく、出産についても意見を頂きましたので、合せて掲載致します。
～てんかん患者の恋愛～
①恋愛とは
私は、今から7年前に結婚をしたてんかん患者です。夫と２人で力を合わせ、今から５年前に待望の元気なな男の子を授かり、現在母親としてあくせくした毎日を過ごしています。
てんかん患者であるないに関わらず、恋愛したいという気持は、人として当然の感情だと思います。しかし、数年前私が治療のため、てんかんの専門病院に入院した際、入院先の病棟内で頻繁に飛び交わっていた言葉は、「てんかんだと相手が苦労するから、誰かを好きにならない」、「てんかん同士は結婚してはいけない」、「てんかん患者は結婚しても子供を産んではいけない」「誰かを好きになる事はあっても結婚だけは絶対しない」等、様々な意見を耳にしました。女性は特に、子供の事で話し合う事が度々あり、私自身、てんかん患者は子供を産んではならないんだと思い込む様になってしまっていました。
しかし、上記の事ばかり考えていると次第に気持ちも滅入ってしまい、やがて笑顔が出なくなってしまいます。そして、常に状況が悪くなっていく方向のことばかりを考えてしまい、結局何をやっても駄目だと投げやりな気持ちが芽生えてしまいました。これでは恋愛だけでなく何も出来なくなってしまいます。私は、これではまずいと思い、自分の中で常に前向きな気持ちを持つように心がけました。
私が思うに、恋愛はチャレンジだと考えています。恋愛だけでなく、常に何事に対しても前向きな気持ち、「チャレンジ精神」を持つことが、この病気の最善の特攻薬になるのではないかと私は考えています。
②子供の出産について
私は現在、１児の母親ですが、実は結婚当初は、子供の事はなるべく考えない様にしていました。自分がてんかん患者ということもあり、夫に過度な負担をかけたくないという気持ちも少なからずありました。
しかし、私も女性です、やはり子供がほしいという気持ちをなくすことは出来ず、妊娠が判明したときは素直に嬉しいという気持ちになりました。
妊娠判明後、早速夫も交えて薬について担当のドクターと話し合いをしました。話し合いの結果、薬を減らすと日常生活が出来なくなる恐れがあったため、あえて薬を減らさずチャレンジすることにしました。大きな不安はありましたが、その不安に押し潰される事無く、健康な赤ちゃんを産むために私が行った事は、とにかく考え込まないようにする事でした。悩んだり神経質になるのは赤ちゃんに悪い影響を与える恐れがあると言うことをドクターより教えて頂いたのです。又、夫にも協力してもらい、夫は妊娠判明後、喫煙をやめました。夫婦でとことん健康な赤ちゃんが産まれる、絶対産まれる、そう信じて結果、無事元気な男の子を授かることが出来ました。
出産後は、てんかんテキスト等ではあまり良くないと書かれていた母乳についても、ドクターと話し合いをしながら与えていました。今でも何の不安も無く生活している訳ではありませんが、今日１日を無事に過ごせた事に感謝し、日々の生活を過ごしています。
私は、今回の体験で、情報を得るために書籍やｲﾝﾀｰﾈｯﾄを駆使し情報を収集する事は大変大事な事ですが、必ずしもその内容が全てではないと感じました。健常者の方々の出産でも様々な状況があるように、てんかん患者の出産も人それぞれです。情報も大変参考になりますが、最後は自分の「気持ち」次第かなと今回改めて感じました。又、夫にも協力を求める事も、とても大事なことだと思います。
「病は気から。」このことわざは当たっていると思います。
2007年11月10日
第1回桂の樹コラム～ 「恋愛」①
桂の樹では、定期的に定例会を実施しています。定例会では、議題を一つ決め、その議題についてメンバーがお互い意見を述べたり、自分の経験を話したりといった事を実施しています。記念すべき第1回目の議題は「恋愛」です。恋愛については様々な意見や体験談が出ましたが、今回は、女性で既婚者のM・Oさんのコメントを紹介したいと思います。
恋愛に関しては、てんかんだからといって決して臆病になった事はありません。てんかんの事は交際期間が進むにつれ、相手に隠しきれず話さなければいけない時がやってきます。
そして、相手に打ち明けてからの反応に身を縮ませる。病気の事を知り、私から離れていってしまうのではないか・・・・、もし、結婚の話になり、相手の家族や親戚から反対されたら・・・・、そんな先の事まで考えてしまう。
これでは、恋愛に足を踏み入れる勇気が出なくなってしまいます。又、この反対に、相手のことが好きで好きで、彼のいない人生など考えられない、彼のことが頭から一時も離れない、という所まで深入りした後に病気の事を打ち明け、別れる結果となった時の衝撃はかなりのもの。もう二度と恋愛はしないとまで思いつめてしまうかも。
病気の事をいつ相手に話すか・・・そのタイミング、勇気が大切だと思います。私の場合は3年間お付き合いした後「結婚」の話になった時点で打ち明けました。幸いにも彼は、病気の事を理解し、結婚を反対する両親へ納得するまで話してくれたそうです。今まで受けてきた両親の愛情は勿論ですが、それに配偶者からの愛情が加わると、てんかん治療の特効薬となります。傷つく事を恐れないで。
「恋をしましょう！」
「恋愛について」
恋愛に関しては、てんかんだからといって決して臆病になった事はありません。てんかんの事は交際期間が進むにつれ、相手に隠しきれず話さなければいけない時がやってきます。
そして、相手に打ち明けてからの反応に身を縮ませる。病気の事を知り、私から離れていってしまうのではないか・・・・、もし、結婚の話になり、相手の家族や親戚から反対されたら・・・・、そんな先の事まで考えてしまう。
これでは、恋愛に足を踏み入れる勇気が出なくなってしまいます。又、この反対に、相手のことが好きで好きで、彼のいない人生など考えられない、彼のことが頭から一時も離れない、という所まで深入りした後に病気の事を打ち明け、別れる結果となった時の衝撃はかなりのもの。もう二度と恋愛はしないとまで思いつめてしまうかも。
病気の事をいつ相手に話すか・・・そのタイミング、勇気が大切だと思います。私の場合は3年間お付き合いした後「結婚」の話になった時点で打ち明けました。幸いにも彼は、病気の事を理解し、結婚を反対する両親へ納得するまで話してくれたそうです。今まで受けてきた両親の愛情は勿論ですが、それに配偶者からの愛情が加わると、てんかん治療の特効薬となります。傷つく事を恐れないで。
「恋をしましょう！」
